Imparare ad accettare e a convivere con la sclerosi multipla. Un obiettivo non facile, ma possibile. “Se accetti la malattia, allora sei più libero di rivolgere la tua attenzione alle tue possibilità e non a ciò che non sei più in grado di fare”, afferma Bettina von Hacke, vicepresidente della sezione di Trieste dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism). Una considerazione, questa, che ha un peso significativo in quanto a pronunciarla è una persona che è affetta da questa patologia.
Ed è in questa prospettiva che vanno lette le attività complementari alla riabilitazione che l’Aism propone, tra le quali musicoterapia, metodo Feldenkrais, tai chi, yoga. L’associazione, che ha sede in via Modiano 5, nel centro Villa Sartorio, esce quest’anno con un nuovo Consiglio direttivo provinciale, di cui è presidente Alfonso Pipino. Ha tra i suoi obiettivi quello di sostenere le persone colpite da sclerosi multipla e per farlo svolge una serie di servizi socioassistenziali, fornisce informazioni e promuove azioni volte a sensibilizzare la cittadinanza.
È importante aiutare la persona affetta da sclerosi multipla a continuare a condurre una vita il più possibile normale tanto a casa quanto al lavoro. Certo sono necessari aggiustamenti e flessibilità, perché la sclerosi multipla si presenta in modo diverso da individuo a individuo. “Nell’organizzare i gruppi per lo svolgimento delle attività – spiega la vicepresidente dell’Aism di Trieste – dobbiamo fare molta attenzione. È infatti fondamentale tener presente il decorso della malattia di ciascuno in modo da cercare di programmare percorsi il più possibile personalizzati”. Ma l’attenzione alle problematiche del singolo non fa mai dimenticare l’importanza dei momenti di confronto con gli altri che condividono le stesse difficoltà. “Il decorso – rileva l’esponente dell’Aism – ha mille facce, cosicché ognuno vive il suo dramma personale. Allora diventa urgente e necessario confrontare le proprie esperienze con quelle altrui”.
Attenzione però a non credere che a vivere le conseguenze della sclerosi multipla sia soltanto il malato. “Quando la sclerosi multipla viene diagnosticata – sottolinea Bettina von Hacke – a spaventarsi non è solo chi ne è colpito direttamente ma anche i suoi familiari, i quali possono avere reazioni diverse: c’è chi assume un atteggiamento iperprotettivo nei confronti del congiunto, chi rifiuta la malattia, chi chiede il divorzio. Ecco perché, tra le attività svolte dall’Aism, ci sono gruppi di auto aiuto, rivolti non solo a chi è affetto da questa malattia ma anche ai parenti della persona colpita”. Sostegno. Momenti di confronto. Incontri in cui ci si rende conto che non si è soli e durante i quali spesso si trova una fonte di incoraggiamento nell’esempio positivo di un altro. In sintesi si innesca un meccanismo virtuoso, basato sulla considerazione che, se ce l’ha fatta lui, ce la posso fare anch’io.
Condurre una vita il più possibile vicina alla normalità nonostante la patologia, si diceva. Per riuscirci però c’è bisogno di aiuto. Chi guida ma è sulla sedia a rotelle, per esempio, forse ha bisogno di farsi aiutare quando sale o scende dall’automobile. Ecco allora l’importanza dei volontari. “In particolare – racconta Nicoletta Nicolini, collaboratrice della sezione Aism di Trieste – cerchiamo di fare partecipi i giovani. L’anno scorso abbiamo coinvolto 200 studenti delle scuole superiori di Trieste per far conoscere la nostra associazione e per stimolare la loro partecipazione. I risultati sono stati incoraggianti tant’è che oggi abbiamo nuovi giovani che ci danno una mano, tra l’altro, nel banco alimentare e nei banchetti per la raccolta fondi. E sempre nell’ottica di offrire un’occasione di vivere l’esperienza del volontariato agli under 18, abbiamo attivato una collaborazione con il Collegio del mondo unito di Duino, dove si parla esclusivamente in inglese, in base alla quale i nostri iscritti possono fare conversazione a domicilio in lingua inglese, grazie agli studenti di questo prestigioso istituto scolastico che hanno nel loro programma didattico anche l’impegno nel volontariato”.
Ma torniamo alle iniziative che a settembre riprendono. I corsi, che è stato possibile attivare grazie al sostegno della Fondazione CRTrieste, hanno come finalità il benessere e sono rivolti a tutti. Sono attività utili per coloro che sono affetti da sclerosi multipla e che vedono nel tempo ridurre le proprie possibilità di movimento. “I nostri corsi, che hanno cadenza settimanale – precisa la collaboratrice dell’Aism – e che si svolgono nella palestra della nostra sede, mirano a far sì che la persona impari e interiorizzi i movimenti in modo tale da poterli ripetere in autonomia anche a casa quotidianamente”. Sì, perché questa patologia ha conseguenze sul fisico in realtà non sempre direttamente connesse alla malattia. Per esempio, se si cammina col bastone, una parte del corpo s’irrigidisce e tale rigidità diventa causa di ulteriori problemi: ecco perché è importante l’esercizio fisico mirato e costante.
L’attività dell’Aism viene costantemente e in tempo reale monitorata. “Questo monitoraggio – fa notare Nicoletta Nicolini – ci consente di valutare con precisione le nostre prestazioni e la loro corrispondenza ai bisogni effettivi. A riguardo abbiamo predisposto anche un questionario che ci permette di comprendere le necessità delle persone affette da sclerosi multipla e dei loro familiari”. Una raccolta dati importante e funzionale a programmare e a calibrare gli interventi e le iniziative da sviluppare.
T.B.
BOX: L’Aism in numeri
L’Associazione italiana sclerosi multipla ha 140 sedi sparse su tutto il territorio nazionale. Alla sezione di Trieste sono iscritti 139 soci mentre a fruire dei servizi sono in 85. Si prevede che nel 2010 verranno erogate 2.400 prestazioni con l’impegno di 40 operatori. Settanta sono i volontari che donano un po’ del loro tempo libero alla sezione giuliana, dei quali l’87% è maggiorenne ed è volontario Aism da più di cinque anni. Il restante 13% dei volontari costituito da ragazzi che non hanno ancora compiuto i 18 anni di età, è stato reclutato durante la Settimana nazionale della sclerosi multipla nel 2009.
BOX: Cos’è la sclerosi multipla
La sclerosi multipla (Sm), o sclerosi a placche, è una malattia a decorso cronico della sostanza bianca del sistema nervoso centrale. Nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale. Queste aree di perdita di mielina (o «demielinizzazione») sono di grandezza variabile e prendono il nome di placche, che possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica, in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici, da cui deriva il termine «sclerosi».
Nel mondo, si contano circa 1,3 milioni di persone con Sm, di cui 400.000 in Europa e 57.000 in Italia. La distribuzione della malattia non è uniforme: è più diffusa nelle zone lontane dall’Equatore a clima temperato, in particolare Nord Europa, Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia del Sud. La prevalenza della malattia al contrario sembra avere una progressiva riduzione con l’avvicinarsi all’Equatore.
La Sm può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e nelle donne, che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini. Per frequenza, nel giovane adulto è la seconda malattia neurologica e la prima di tipo infiammatorio cronico. La causa o meglio le cause sono ancora in parte sconosciute, tuttavia la ricerca ha fatto grandi passi nel chiarire il modo con cui la malattia agisce, permettendo così di arrivare a una diagnosi e a un trattamento precoce che consentono alle persone con Sm di mantenere una buona qualità di vita per molti anni. La Sm è complessa e imprevedibile, ma non riduce l’aspettativa di vita, infatti la vita media delle persone ammalate è paragonabile a quella della popolazione generale. (Fonte: www.aism.it)
